Polios auf Facebook führen Gespräche unter Freunden

Immerhin ist das Post-Polio-Syndrom inzwischen so „hipp“, dass es sich in den Sozialen Medien etablieret hat.

Treffen sich auf Facebook: Kinderlähmungsopfer, die sich um den Austausch über die Poliospätfolgen kümmern (Grafik: Deutsche Post-Polio-Gruppe auf Facebook)

Treffen sich auf Facebook: Kinderlähmungsopfer, die sich um den Austausch über die Poliospätfolgen kümmern (Grafik: Deutsche Post-Polio-Gruppe auf Facebook)

Wenn man die Polio-Spätfolgen auf ihre gesellschaftliche Relevanz hin betrachtet, muß man einigermaßen resigniert feststellen, dass es immer noch und eher in der „Geht mir am Allerwertesten vorbei-Kategorie“ eingeordnet werden muss. Daran ändert auch nichts, dass heere Polionauten seit etlichen Jahren dafür kämpfen, das Thema in der Gesellschaft zu etablieren.

Die „Polionauten“ in den Sozialen Medien

Die „Polionauten“, eine mit wahrscheinlich über einer Millionen betroffenen Patienten allein in Deutschland zahlenmäßig völlig unterschätzte gesellschaftliche Größe, sind Menschen, die zumeist als Kind die hochinfektiöse Poliomyelitis durchgemacht haben. Sie müssen sich heute als Folge davon mit dem sogenannten Post-Polio-Syndrom herumschlagen.

Seit einiger Zeit versammeln sie sich auch auf Facebook, um sich dort miteinander über ihre Erkrankung auszutauschen und sich so gegenseitig zu unterstützen.

Gegründet wurde die Gruppe vor einigen Jahren von Irmi Hoch. Die ehemalige Mitarbeiterin einer Aalener Zeitungsredaktion: „Hier sollen sich Menschen mit dem Post-Polio-Syndrom über ihre jetzigen Befindlichkeiten und gesundheitlichen Probleme austauschen können“. Die Gründerin ist selbst vom Post-Polio-Syndrom betroffen, bei dem es sich um eine eigenständige neurologische Zweiterkrankung als direkte Folge einer durchgemachten Poliomyelitis handelt.

Mit der Gründung und dem Betrieb der Gruppe will sich die Rollstuhlfahrerin aus Aalen nicht nur einfach ehrenamtlich engagieren. „Es ist mir ein echtes Herzensanliegen, mich mit anderen betroffenen auszutauschen“, sagt sie.

„Wir sollten füreinander dasein“

Irmi Hoch ist sicher, dass sich viele Alltags-Probleme von Betroffenen im Pool dieser Gruppe auffangen lassen. „Wir sollten füreinander da sein, uns Mut machen und gegenseitig trösten, so die Gründerin der Gruppe weiter. Vor allem dann, wenn jemand denke, es ginge nicht mehr weiter, seien ein paar tägliche Sonnenstrahlen extra oft das Mittel der Wahl, wenn es darum geht, dafür zu sorgen, sich besser zu fühlen. Oft sei es der Erfahrungsaustausch über Probleme des alltäglichen Lebens, der einzelnen Poliobetroffenen bei einem akuten Problem weiter helfen könne, ist Irmi Hoch überzeugt.

Die „Facebook-Selbsthilfegruppe“ ist eine „geschlossene Facebook-Gruppe“. Deshalb sind nur Betroffene zugelassen, die von anderen Benutzern hinzugefügt und von den Administratoren anschließend „freigeschaltet“ werden. Damit soll sichergestellt werden, dass sich die Mitglieder der Gruppe unbeobachtet von anderen Nutzern völlig entspannt und möglichst datengeschützt austauschen und wohlfühlen können. Zwar ließe sich das persönliche Gespräch in der örtlichen Selbsthilfegruppe hierdurch nicht ersetzen. „Es ist aber eine sinnvolle Ergänzung vor allem für die, die zunehmend nicht mehr so mobil sind, um selbst regelmäßig zu örtlichen Gesprächsgruppen zu fahren können“, so Irmi Hoch.

Der Mitmachfaktor: Weit über 100 Betroffene

Mitmachen können nur Betroffene, die sich vorher einen Facebook-Account eingerichtet haben.

Inzwischen freuen sich bereits 123 Betroffene (Stand 04. Juli 2018) auf weitere Mitstreiter und „angenehme Gespräche unter Freunden“.

Die Gruppe finden Sie, wenn Sie als angemeldeter Nutzer auf Facebook in der Suchfunktion
www.facebook.com/groups/Postpoliosyndrom/

eingeben.

mehr Infos zu den Poliospätfolgen:

Polio Initiative Europa e. V.
Eika e. V.
Polio-Echo e. V.
Bundesverband Poliomyelitis e. V.
Bundesverband Polio Selbsthilfe e. V.

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5 Kommentare

  1. aspetbp sagt am 21.05.2015 um 09:22:

    Hallo

    Die Gruppen auf Facebook finde ich nicht gut. Der Ruf von Facebook in Sachen Datenschutz ist ja nicht gerade der beste.

    Also bleiben einem diese Gruppen verschlossen wenn man in Facebook kein Vertrauen hat.

    einen schünen Tag noch
    bpaspet

  2. Lothar sagt am 21.05.2015 um 12:12:

    Die Gruppe auf Facebook ist eine Option für den Austausch von vielen. Wer es mag, für den ist es eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen. Herzliche Grüße Lothar

  3. Wir haben jeweils die Wahl … von vielen Vor- und Nachteilen das auszuwählen,
    was für uns persönlich das kleinere Übel ist!

    … bin seit Jahren begeisterte Nutzerin des PC´s mit vielen seiner Möglichkeiten und genieße die kurzen Wege, Zufalls- oder Schicksalsbekanntschaften und das Informationsangebot, die kreativen Anstöße, Programme und Möglichkeiten und und und …..

    Sicherheit ist ein hohes Gut, mit dem jeder verantwortlich umgehen sollte / kann.
    Die Möglichkeit ist auch bei Facebook und ähnlichen Anbietern gegeben / ratsam.

    Es ist alles wie im richtigen Leben. Dort sehe ich fast täglich groben Missbrauch von eigener Sicherheit: z.B. Geldbeutel im Einkaufswagen, offene Handtasche in selbigem, im Auto sichtbar und und und ….

    Lothar sagt es: es ist eine gute Möglichkeit, sich auszutauschen, oder Menschen kennen zu lernen und dann z.B. den Kontakt zu verlagern, per Telefon, Mail-Kontakt oder wie auch immer.

    Kontakte sind wichtig im Leben, bei zunehmender Abhängigkeit von der Wohnung ect. und eine einfache Möglichkeit mitten drin zu sein – wenigstens für kurze Zeiten. TEILHABE ist WESENTLICH und so wünsche ich uns allen, Sonnenstrahlen im Alltag. 🙂

  4. Gerade heute Morgen haben wir an der Telefonkonferenz der EPU£
    darüber gesprochen, dass es immer notwendiger wird sich mit Betroffenen auszutauschen. Die Irländer telefonieren in Irland herum nach einem fixen Plan. In Belgien wird auch telefoniert und bei Euch wird FB verwendet. Ich würde das in der Schweiz auch gerne tun – aber viele Betroffene haben kein Internet. Ich finde eure Mitteilungen, Hilfen etc. sehr gut und bin froh, dass ich auch dabei sein kann. Weiterhin viel Erfolg!

  5. Lothar sagt am 03.08.2015 um 17:52:

    Danke Erika!

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